L'Espérance de Vie et les Personnes Handicapées Mentales: Défis et Enjeux

L'espérance de vie est en constante augmentation pour tous, y compris pour les personnes handicapées mentales. Aujourd'hui, une personne atteinte de trisomie 21 peut atteindre plus de 60 ans, contre 30 ans dans les années 70. Cette avancée conséquente pose des défis nouveaux aux familles, aux professionnels, aux pouvoirs publics et aux associations, heureusement très actives dans le domaine.

Cependant, le vieillissement des personnes handicapées mentales, corrélé à celui de leurs aidants familiaux, le plus souvent les parents, constitue, face à l’allongement de l’espérance de vie dont ils bénéficient aussi, des sources d’inquiétudes et parfois de drames au sein des familles, particulièrement confrontées aux manques de structures d’accueil adaptées.

Reconnaissance et Droits

La personne handicapée mentale est une personne à part entière, à la fois singulière et ordinaire, qui connaît les mêmes besoins que tout un chacun. Depuis la promulgation des lois de 2002 (rénovation de l’action sociale et médico-sociale) et 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté), son statut a évolué. Sa reconnaissance et sa place dans la société aussi. Elle dispose des mêmes droits et des mêmes devoirs que chaque citoyen.

Il faut toutefois noter que l’action des autorités publiques aux problèmes de dépendance reste largement insuffisante pour répondre à l’aide nécessaire tant aux aidants qu’aux aidés.

Les Défis Liés au Handicap Mental

Les altérations du fonctionnement intellectuel, à des degrés divers, sont source de difficultés pour se repérer et s’orienter dans l’espace et dans le temps. Mais aussi pour communiquer, prendre des décisions, choisir, se conformer aux règles de la vie en société, lire et/ou écrire, mémoriser, s’autonomiser dans les actes essentiels de la vie quotidienne.

Améliorer le quotidien des personnes handicapées

Anticipation et Prévention

La problématique de l’avancée en âge doit être prise en compte le plus tôt possible. Elle nécessite anticipation, prévention, repérage et accompagnement.

L'Usure des Aidants Familiaux

Autre objet d’anticipation : l’usure des aidants familiaux est à repérer et à prendre en compte le plus tôt possible. Les parents sont souvent âgés voire très âgés et subissent comme tout le monde les aléas de la vieillesse avec des incapacités ou des pathologies qui entravent leur soutien et leur accompagnement.

La difficulté majeure pour les aidants est la prise de conscience de la situation et des conséquences sur la personne handicapée. L’accompagnement, très lourd, épuise et déprime. Les liens d’attachement sont le plus souvent fusionnels. La séparation est un choc lorsqu'une réponse institutionnelle intervient.

Devoir quitter le domicile familial est un vrai défi pour la personne handicapée, souvent en marge de la vie sociale par manque d’autonomie.

Continuité de la Prise en Charge

Au décès des parents aidants, le principal écueil reste la continuité de la prise en charge et de l’accompagnement. Juridiquement, la fratrie n’est pas dans l’obligation d’assumer la charge de tuteur d’un frère ou d’une sœur porteurs de handicap mental. Beaucoup le font.

Mais si la séparation n’est pas anticipée, elle est alors perçue comme une rupture brutale et devient source d’angoisse. Démunie, la personne peut accroître ses déficiences antérieures et sa vulnérabilité. Elle n’est pas exempte non plus de nouveaux handicaps comme la cécité, la surdité, la réduction de la mobilité, la dépression... Une situation dramatique, liée également à la perte de ses liens familiaux, amicaux et repères sociaux, pourtant essentiels à une fin de vie sereine.

Solutions et Perspectives

La notion de handicap est très extensive. Elle recouvre des situations individuelles très variées, toujours singulières, auxquelles les pouvoirs publics doivent répondre de façon urgente.

Le défi démographique dans les années à venir (15 millions de personnes âgées de plus de 60 ans aujourd’hui, 20 millions en 2030, 24 millions en 2060) impose la mise en place de tous les moyens pour faciliter l’accès aux soins appropriés, favoriser les prises en charges personnalisées et la continuité de l’environnement social dans les lieux d’accueil.

Selon l’enquête du seul réseau de l’UNAPEI, 30 500 personnes vieillissantes porteuses d’un handicap mental étaient sans solution d’accueil en 2013. L’enquête Handicap-santé-aidants (DRESS 2008) montre que, en France, 8,3 millions de personnes (aidants) accompagnent au quotidien des proches en situation de handicap.

Données clés sur le handicap et le vieillissement
Année	Nombre de personnes âgées de plus de 60 ans en France	Nombre de personnes handicapées mentales vieillissantes sans solution d'accueil (UNAPEI)	Nombre d'aidants familiaux en France (DRESS)
Aujourd'hui	15 millions	N/A	N/A
2013	N/A	30 500	N/A
2008	N/A	N/A	8,3 millions
2030 (Prévision)	20 millions	N/A	N/A
2060 (Prévision)	24 millions	N/A	N/A

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