Conséquences du refus de cure, de rééducation ou d’hospitalisation en SSR et modalités du refus de soins

Une personne a le droit de refuser les soins qui lui sont proposés. Ce droit est consacré par la loi du 4 mars 2002. L’équipe médicale est toutefois tenue d’informer le patient de sa situation et des conséquences du refus de soins. Elle mettra tout en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables, tout particulièrement dans le cas où il mettrait ainsi sa vie en danger. La décision du patient sera inscrite dans son dossier médical.

Quels types de traitements ou d’actes médicaux peut-on refuser ?

Lorsque le médecin propose un acte ou un traitement à un patient, ce dernier peut décider de le refuser. Une personne a le droit de refuser les soins qui lui sont proposés. En pratique, on peut refuser la plupart des actes ou traitements proposés par l’équipe médicale, sous réserve des dispositions particulières concernant les mineurs et les majeurs protégés.

Information et obligations du médecin

Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Le médecin doit informer le patient des conséquences de son refus, et notamment, lorsque c’est le cas, du fait qu’il peut mourir s’il décide de ne pas accepter les actes ou traitements conseillés. Si le patient souhaite toujours refuser ces soins, il doit donc “réitérer sa décision dans un délai raisonnable” (article L1111-4 du Code de la santé publique). L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient.

Cas particuliers : directives anticipées et incapacité à s’exprimer

Si la personne ne peut plus s’exprimer, elle doit avoir, par anticipation, écrit son refus pour un acte ou un traitement dans ses directives anticipées. Le patient qui ne peut plus s’exprimer peut avoir inscrit un refus de traitement ou d’acte médical dans ses directives anticipées. Dans tous les cas, le médecin a l’obligation de rechercher ce document et de respecter les volontés qui y sont inscrites.

Majeurs sous protection juridique et mineurs

Les majeurs sous protection juridique qui sont en capacité d’exprimer un consentement libre et éclairé peuvent également refuser un traitement ou un acte médical dans les conditions permises par la loi. En revanche, si le majeur bénéficie d’une protection juridique avec représentation relative à la personne et qu’il n’est pas apte à exprimer son consentement, la personne chargée de sa protection pourra refuser un soin à sa place.

Sauf exceptions, les décisions médicales concernant un mineur reviennent aux titulaires de l’autorité parentale. Toutefois, le mineur a le droit d’être informé sur son état de santé et de participer à la prise de décision selon son degré de maturité (article L. 1111-2 Code de la santé publique).

Refus de soins et situations d’urgence

Si le refus de soins met la vie du patient en danger, les tribunaux ont, sous de strictes conditions, considéré qu’en cas de danger immédiat pour la vie ou la santé du patient, le médecin peut passer outre son refus. L’article L.1111-4, alinéa 2 du CSP indique : "Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical."

Il résulte de ce texte que l’on ne peut imposer des soins à un patient qui les refuse. Toutefois, en cas de danger immédiat pour la vie ou la santé du patient, l’obligation de sauver peut primer : il conviendra d’intervenir sans délai. L’acte envisagé devra être indispensable et proportionné à la situation clinique du patient. La qualité de discernement du patient ne sera pas prise en compte car la notion d’urgence vitale prévaut (article L.1111-4 du CSP et jurisprudence du Conseil d’État).

Patient sous tutelle qui refuse les soins : textes applicables et conduite à tenir

Avant de proposer une réponse, il convient de préciser que les dispositions réglementaires s’articulent à partir de deux corps de textes différents : celles du Code civil (CC) et celles du Code de la santé publique (CSP). Il appartient au juge ou au conseil de famille de déterminer la nature ou le niveau de protection de la personne protégée. Par exemple, le tuteur peut être autorisé à la représenter lorsqu’elle ne peut prendre une décision seule (alinéa 2 de l’article 459 du CC). Le juge peut prévoir que cette assistance ou cette représentation sera nécessaire pour l’ensemble des actes touchant à la personne, pour certains d’entre eux seulement, ou pour une série d’actes. Il convient de connaître le périmètre de cette protection.

Le patient sous tutelle, au même titre que son tuteur, doit bénéficier de l'information due par le médecin, étant précisé qu’elle doit être adaptée à ses facultés cognitives. Le médecin ne peut donc se dispenser de son obligation d’information auprès de son patient sous prétexte que l’information a déjà été délivrée au tuteur (article 457-1 du CC et alinéa 5 de l’article L.1111-2 du CSP). Le médecin doit également obtenir son consentement si son état le permet (article 459, alinéa 1, du CC).

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Si le refus d’un traitement par le patient ou son représentant légal peut entraîner des conséquences graves sur l’état de santé du protégé, alors le médecin délivre les soins indispensables (article L.1111-4 du CSP). Cette disposition est toutefois tempérée par les articles précités, et il convient d’en tenir compte.

Scénarios pratiques et démarches

Si l’état du majeur sous tutelle engage son pronostic vital et nécessite une prise en charge immédiate : il conviendra d’intervenir sans délai. L’acte envisagé devra être indispensable et proportionné à la situation clinique du patient.
Si l’état ne met pas en jeu le pronostic vital et que le médecin estime que le tuté a les facultés cognitives suffisantes : le médecin ne peut aller contre le refus du patient. L’accord du tuteur ne sera pas suffisant pour délivrer les soins. Dans la mesure où il n’y a pas d’urgence à intervenir, il conviendra de saisir le juge des tutelles pour qu’il se prononce sur la nécessité de réaliser les actes nécessaires.
Si l’état ne met pas le pronostic vital en jeu et que le médecin estime que le tuté n’a pas les facultés cognitives suffisantes pour comprendre : il faudra se tourner vers le tuteur qui pourra prendre la décision d’une prise en charge médicale. Toutefois, l’alinéa 3 de l’article 459 du Code civil précise que le tuteur ne pourra "prendre une décision ayant pour effet de porter gravement atteinte à l’intégrité corporelle de la personne protégée" sans l’autorisation du juge des tutelles.

Refus de rééducation, hospitalisation en SSR et conséquences pratiques - cas du proche-aidant

Un retour à domicile après hospitalisation peut impliquer que l’aidant soit présent en permanence. Le problème, c'est que le retour à domicile implique parfois que l'aidant soit la H24 et 7/7. Le consentement au SSR est-il obligatoire et dans le cas où je l'obtiens de ma mère, comment cela se passe ? L'hôpital doit rechercher et proposer une solution adaptée : l'hôpital dans laquelle elle se trouve n'avait pas été très moteur dans la recherche d'un établissement de SSR lors d'une précédente hospitalisation, et je crains qu'à nouveau il ne trouve pas de solution. Comment faire la demande, à qui ?

Dans la pratique, l’équipe médicale doit faire une demande d’admission en SSR si elle l’estime indiquée. Le médecin peut faire valoir que la personne est récalcitrante à la rééducation, ce qui peut compliquer l’admission mais ne l’interdit pas. Vous pouvez demander activement à l’équipe de coordination médico-sociale de l’hôpital d’initier les recherches, solliciter le service social hospitalier, et alerter le médecin référent sur l’importance de la rééducation pour maintenir l’autonomie et prévenir la perte fonctionnelle rapide liée à l’alitement. Enfin, en cas de refus d’admission motivé par des listes d’attente, il est utile de demander un courrier explicatif de l’hôpital décrivant l’indication médicale au SSR pour appuyer d’autres demandes.

La désadaptation à la marche et la fonte musculaire survient très très vite lors de quelques jours d'alitement: il ne faut pas tarder. Autrement, elle développera un "syndrome post chute" appelé phobie de la marche où elle ne récupérera jamais. Il faut toujours du courage pour énoncer calmement mais fermement ses choix, les expliquer et se faire entendre. Vous n'êtes pas exigeant: c'est ainsi que ça doit être. La chute de la personne âgée est une cause nationale.

Soutien aux aidants et solutions alternatives

En termes de politique de santé, une HAD (hospitalisation à domicile) vaut presque moitié moins cher qu'un SSR, mais sans prendre en compte le coût externalisé de la présence d'un aidant. Personnellement je suis salarié, donc le coût est bien présent. C'est scandaleux de ne pas pouvoir compter sur un répit, alors que tant d'autres abusent du système. Au final, plus on fait, et moins on nous aide. Et je vois bien que c'est la même chose avec notre prestataire de l'APA.

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Il faut toujours essayer de structurer une prise en charge : solliciter le service social de l’hôpital, demander l’intervention d’une équipe de coordination médico-sociale, vérifier les dispositifs locaux (SSR, HAD, places en établissement, accueils de jour, aides à domicile renforcées) et, si nécessaire, saisir des instances (médecin pour la rédaction d’un courrier, assurance maladie pour l’orientation, juge des tutelles si questions juridiques). Il est aussi légitime de revendiquer un répit pour l’aidant et d’expliquer clairement l’impossibilité matérielle d’assurer une garde 24/7.

Problèmes urinaires, rééducation et approche diagnostique

Pourquoi ne pas profiter de l'hospitalisation pour faire une exploration urinaire: petite infection, prolapsus peuvent créer des envies continuelles? La vidange de la vessie est-elle bien complète? A-t-elle une pathologie qui cause ce type de manifestations cliniques? Il est pertinent d'envisager des explorations (examen cytobactériologique des urines, échographie, bilan urodynamique si indiqué) car des infections urinaires récidivantes ou un sondage évacuateur peuvent favoriser des symptômes gênants et justifier des prises en charge spécifiques.

Beaucoup de situations évoquées (obsession par la fonction urinaire, épisodes de confusion ou réassurance verbale fréquente) peuvent faire l’objet d’un bilan pluridisciplinaire incluant un bilan médical, une évaluation gériatrique, et, si besoin, un soutien psychologique. Est-il possible d'avoir un soutien d'un psychologue sur ce sujet ? Oui, le soutien psychologique est souvent utile pour accompagner la personne âgée et l’aidant dans l’adaptation des comportements et la gestion de l’anxiété associée aux fonctions intimes.

Documentation et recours

La décision du patient sera inscrite dans son dossier médical.
Le médecin doit rechercher les directives anticipées et les respecter si elles existent.
En cas de refus par le tuteur ou les titulaires de l’autorité parentale qui mettrait la santé en danger, le médecin peut délivrer les soins indispensables, en s’efforçant de convaincre les responsables de l’utilité des soins proposés et de l’absence d’alternatives thérapeutiques.
En l’absence d’urgence vitale et en cas de désaccord, il est possible de saisir le juge des tutelles pour trancher les décisions concernant la personne protégée.

Tableau récapitulatif des attitudes selon la situation clinique

Situation	Action recommandée
Danger vital immédiat	Intervenir sans délai, soins indispensables et proportionnés
Pas d’urgence, patient capable	Respecter le refus après information; inscrire décision au dossier
Pas d’urgence, patient sous tutelle mais non apte	Décision par le tuteur sauf si acte porte gravement atteinte à l’intégrité corporelle (sécurisation judiciaire possible)
Personne non communicante avec directives anticipées	Respecter les directives anticipées retrouvées par l’équipe

Conseils pratiques pour l’aidant confronté au refus ou à la difficulté d’obtention d’un SSR

Demander au médecin référent et au service social hospitalier une évaluation écrite de l’indication au SSR et une mise en relation avec les établissements et les plateformes de coordination gériatrique.
Documenter l’impossibilité matérielle d’assurer la présence H24 (contrat de travail, contraintes professionnelles) pour appuyer la demande de solution d’accueil ou de répit.
Insister sur l’urgence de la rééducation pour prévenir la perte d’autonomie (risque de fonte musculaire, phobie de la marche, risque accru de chutes).
Solliciter un bilan urologique et gériatrique pendant l’hospitalisation pour corriger les facteurs contributifs (infection, sondage, prolapsus) qui pourraient entraver la rééducation.
Demander l’intervention d’un psychologue ou d’un ergothérapeute pour travailler l’adhésion du patient et des aidants aux mesures de prévention (ne pas se lever seul la nuit, aides techniques, protections).

CONFERENCE INAUGURALE DIPLÔME SOINS DE REPIT, PREVENTION ET ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES AIDANTS

Une seule chose indiscutable: on doit laisser à la personne fragile sa chance. Si le SSR est jugé nécessaire par l’équipe, l’effort pour obtenir une place ou une alternative adaptée doit être poursuivi, et l’aidant est en droit d’attendre un soutien structuré plutôt qu’une réponse minimaliste. Se battre calmement et avec des éléments médicaux permet souvent d’obtenir les moyens d’une prise en charge appropriée.

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