Qui finance le Téléthon ?
Le Téléthon, événement emblématique en France depuis 1987, mobilise chaque année des millions de personnes pour financer la recherche sur les maladies rares et accompagner les familles touchées.
La maman d'Erwan et Morgan : "Tous les dons sont importants pour faire avancer la recherche."
En 2021, les 30 heures d’émission diffusées sur France Télévisions et les animations portées par des bénévoles et partenaires dans toute la France ont permis de collecter près de 86 millions d’euros.
Origines et Objectifs du Téléthon
Le Téléthon a vu le jour en France grâce à l’AFM (Association Française contre les Myopathies), une association créée par des parents d’enfants atteints de maladies neuromusculaires rares. Les maladies rares touchent environ 3 millions de personnes en France. Chacune, prise individuellement, concerne un petit nombre de patients. Pourtant, leur impact collectif est immense. Les dons financent des thérapies innovantes, notamment la thérapie génique, qui a déjà permis des avancées significatives. Le Téléthon est une occasion de parler des maladies rares, souvent invisibles.
« Les maladies ultra-rares suscitent peu l'intérêt des industriels. Mais, pour nous, il est hors de question de les laisser sur le côté. Nous voulons continuer de travailler sur un maximum d'entre elles », assure Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, une association de malades et de parents de malades. Chaque année, le Téléthon finance 300 programmes de recherche.
Léon, Ivy, Kelly, et les autres, ces visages sont ceux du Téléthon 2023. Tous ces enfants et leurs parents sont toujours dans l'attente d'un traitement. Chaque année, le Téléthon permet de récolter des dons pour financer la recherche scientifique. Deux tiers des fonds sont destinés directement à ce combat contre les maladies rares, le reste des dons permet d'aider les familles. L'argent participe au financement des programmes de recherche en France, dans le reste de l'Europe, au Japon et aux États-Unis. La grande partie des maladies rares sont des pathologies neuromusculaires c'est-à-dire qu'elles touchent directement le muscle ou sa commande nerveuse.
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Comment le Téléthon est-il financé ?
Partout en France, les entreprises mobilisent leurs collaborateurs ou sont elles-mêmes donatrices. La Banque Postale propose à ses clients particuliers d’effectuer un don à l’AFM-Téléthon directement depuis leur espace bancaire en ligne. Ses collaborateurs pourront également donner un ou plusieurs de leurs jours de RTT en faveur du Téléthon. Le Slip Français vend un bonnet imaginé par le chanteur Matthieu Chedid et fabriqué en France. Chaque bonnet coûte 35 euros, dont dix seront reversés à l’AFM-Téléthon. L’entreprise propose aussi un kit « bonnet à faire soi-même », constitué des pelotes de laine Bergère de France. Pour atteindre leur objectif de collecte de 50 000 euros, les résidences pour personnes âgées Domitys déploient plusieurs actions. Des animations diverses se déroulent au sein des établissements depuis le 1er novembre : vente de produits fabriqués main, défis sportifs ou jeux, par exemple. Le 12 novembre, lors du #TéléthonGaming, évènement de live stream, deux résidentes et deux jeunes joueurs s’affrontaient pour un bowling virtuel. Pour chaque passe, tir, arrêt ou but de l’équipe de football française, le 26 novembre dernier, EDF versait un don à l’AFM-Téléthon. À l’issue du match, qui opposait la France au Danemark, la collecte s'élève à plus de 100 000 euros.
Lors de ce populaire rendez-vous caritatif au bénéfice d’avancées médicales et scientifiques visant à combattre les maladies rares, de nombreuses personnalités sont apparues à l’écran aux côtés des présentateurs Nagui et Sophie Davant, ainsi que de Mika, parrain de l’événement cette année. Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone, par internet, un marathon de « gaming » et une tombola figuraient au menu.
Lors de l'AFM-Téléthon 2024, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, a exprimé sa gratitude : « Les Françaises et les Français ont été au rendez-vous et ont apporté près de 80 millions d’euros de promesses de dons, ce qui est énorme au regard du contexte, je veux dire un immense merci à tous ceux qui ont donné ». Ce montant est en baisse en comparaison avec celui récolté lors de l’édition précédente, pendant laquelle 92,9 millions d’euros de dons avaient été engrangés par l’AFM-Téléthon, dont un peu plus de 80 millions d’euros à l’issue du week-end. Cette année est particulière car un traitement pourrait changer le cours de la myopathie de Duchenne, maladie jusqu’ici réputée incurable. Comme chaque année, des milliers d’animations avaient été organisées dans de nombreuses villes de France ce week-end.
Répartition des fonds collectés par l'AFM-Téléthon
L’AFM a consacré en 2023 environ 60 millions d’euros à la recherche et au développement de nouvelles thérapies.
| Poste de Dépenses | Montant (estimé) |
|---|---|
| Recherche et développement de nouvelles thérapies | 60 millions d'euros |
| Emploi | 81,2 millions d'euros |
| Investissements et avances pour la mission guérir | 14 millions d'euros |
| Aide aux familles | Environ un tiers des dons |
Les dons permettent à l'AFM-Téléthon, association créée en 1958 par des patients et leurs familles, de financer la recherche de traitements pour guérir des maladies rares, qui ne touchent parfois que quelques patients en France.
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Dans la vidéo ci-dessous, Nolwen Le Floch, directrice de la collecte et de la mobilisation du Téléthon, fait le point sur le nombre d'essais cliniques en cours en 2017 et financés par l'association : "nous sommes heureux de pouvoir annoncer que cette année nous avons 33 essais cliniques en cours ou à venir sur 26 maladies différentes", explique-t-elle dans la vidéo ci-dessous. Parmi ces essais, l'un date de septembre 2017 : "C'est le premier essai chez l'homme d'une thérapie génique sur une maladie neuromusculaire qui s'appelle la myopathie myotubulaire", explique-t-elle. Cette pathologie, qui touche un nouveau-né sur 50.000 (uniquement des garçons), est due à des mutations d’un gène dirigeant la fabrication d’une enzyme - la myotubularine - qui joue un rôle fondamental dans les transports et l’énergie des cellules musculaires.
Frédéric Revah, directeur général de Généthon, revient sur la naissance de ce laboratoire en 1990 et sur sa contribution majeure à l'établissement des premières cartes du génome humain. "Avec cinq ans d'avance sur les estimations les plus optimistes, et personne ne s'attendait à ce que ces cartes viennent d'Evry et non des Etats-Unis ou d'Angleterre", raconte-t-il. Il explique en quoi la thérapie génique - technique utilisant un vecteur viral pour insérer chez un patient une séquence génétique sensée ''corriger'' le défaut responsable de la maladie - est cruciale. Des essais cliniques sont en cours pour des maladies neuromusculaires, du sang, du foie, du système immunitaire et de la rétine. Ils sont permis grâce à une banque d'ADN, regroupant les cellules de plus de 87.000 patients atteints de 464 pathologies différentes.
Outre la thérapie génique, l'AFM-Téléthon finance des essais de thérapie cellulaire réalisés au sein du laboratoire I-Stem, créé en 2005 et où travaillent environ 60 scientifiques. "L'objectif est d'utiliser des cellules souches pour identifier des nouveaux traitements et soigner des maladies monogénétiques", explique Karim Ben M'Barek, chercheur au sein de ce laboratoire. Ce dernier travaille tout particulièrement sur les rétinites pigmentaires - un ensemble de maladies rares de la vision - qui touchent 40.000 personnes en France. Ces pathologies, encore incurables, sont caractérisées par une dégénérescence progressive des cellules de la rétine conduisant, à terme, à la cécité. Avec son équipe, Karim Ben M'Barek a mis au point un patch de cellules de l'épithélium rétinien réalisé à partir de cellules souches embryonnaires humaines qui pourrait améliorer la vue de patients atteints de maladies dégénératives de la rétine très fréquentes comme certaines formes de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui touche plus d'1,5 million de patients dans l'Hexagone.
Logo de l'AFM-Téléthon
Créé en 2016, Yposkesi est une plateforme industrielle permettant de produire à grande échelle des médicaments de thérapie génique et de thérapie cellulaire afin de pouvoir réaliser des essais cliniques mais aussi - dans les prochaines années - de les commercialiser. A un prix "juste et maîtrisé, c'est-à-dire qui ne constitue pas un obstacle pour la mise à disposition aux patients", précise Frédéric Revah, directeur général de Généthon. En 2017, 150 personnes travaillent dans les 5.000 mètres carrés de ce laboratoire.
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Transparence et Gestion des Dons
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’emploi de ses fonds et de ses actions en toute transparence. Les comptes sont rendus publics chaque année. Ils sont accessibles sur internet et diffusés largement. L’Association répond aussi aux questions individuelles des donateurs. Accéder aux comptes publiés au Journal Officiel Soucieuse de garantir rigueur et efficacité dans l’utilisation des fonds qui lui sont confiés, l’AFM-Téléthon s’est dotée de nombreuses procédures de contrôles internes et externes : Pour les contrôles internes, des dispositifs encadrent l’engagement des dépenses et contribuent à l’évaluation des principales actions de l’Association.
Par la Cour des comptes dans le cadre de ses missions de contrôle des associations faisant appel à la générosité public. Le dernier rapport de la Cour des comptes, paru en juin 2016, porte sur les exercices 2008-2013 de l’Association et conclut à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association ».
Pour les contrôles externes, un organisme indépendant, le Bureau Veritas Certification (BVC), s’assure de la conformité des procédures de gestion. L’AFM-Téléthon est certifiée, depuis 2001, par le Bureau Veritas Certification. Cette certification fait l’objet d’un audit de renouvellement tous les 3 ans et d’un audit de suivi tous les 18 mois.
Bien que cet évènement soit une formidable réussite, il n’échappe pas aux critiques. Certaines voix s’élèvent pour dénoncer des choix stratégiques discutables ou une gestion perfectible des dons. Ces critiques doivent être entendues, mais elles ne doivent pas occulter l’impact positif majeur du Téléthon.
Gouvernance et Contrôles
Respecter des règles de gouvernance qui garantissent l’efficacité de l’AssociationEn juin de chaque année, le rapport annuel et financier qui présente les comptes du Téléthon est voté par le Conseil d’administration avant d’être approuvé par l’assemblée générale.
Cette Assemblée générale réunit les adhérents de l’Association. Ces derniers élisent le Conseil d’administration qui dirige les choix de l’Association. Le Conseil d’administration est uniquement composé de malades et de proches de malades. Investis au quotidien dans une lutte pour la vie, les membres du Conseil d’administration n’ont qu’une préoccupation : guérir et améliorer la vie des malades. Au sein de l’Association, le pouvoir est donné aux malades et à leurs proches.
L’AFM-Téléthon dispose d’un conseil scientifique composé de scientifiques, médecins et experts internationaux bénévoles. Son rôle est d'évaluer la qualité des projets soumis au financement de l'AFM-Téléthon et de rendre un avis au conseil d'administration qui décide en dernier ressort. Il propose également des thèmes de recherche à explorer et évalue a priori et a posteriori la qualité scientifique des projets.
L’AFM-Téléthon dispose également d’un comité financier composé de 6 conseillers indépendants et bénévoles issus du monde de l'entreprise et de la finance. Il conseille le conseil d’administration sur les modalités de gestion financière de l’Association.
L'AFM-Téléthon est certifiée depuis 2001, par un organisme indépendant, le Bureau Véritas Certification (BVC). S'inspirant d'une démarche à laquelle ont couramment recours les entreprises dans le cardre de la loi n°94-442 du 3 juin 1994, le Bureau Veritas Certification s'assure de la conformité des procédures et de la gestion de l'AFM-Téléthon en fonction d'un référentiel spécifique aux organisations bénéficiant de la générosité publique. L'Association bénéficie ainsi depuis 2001 d’une certification de services (comme les grandes entreprises).
Enfin, l’AFM-Téléthon est, comme toutes les organisations, régulièrement contrôlée par les services fiscaux ou l’Urssaf.
Réalisations et Impact Scientifique
Sur le plan scientifique, la clairvoyance des choix de l’AFM-Téléthon a été saluée dans une tribune rédigée par 24 chercheurs réputés. En 2012, Généthon a remporté le Prix Galien France 2012, un prix scientifique prestigieux décerné par un jury qui compte 8 prix Nobel.
« Nous pensons nécessaire aujourd’hui de rappeler à ceux qui l’auraient oublié, ou qui souhaiteraient l’ignorer, que nos recherches et celles de nombreux autres laboratoires n’auraient pu atteindre nombre des objectifs auxquels nous sommes parvenus au cours des 26 années écoulées depuis le premier Téléthon sans l’apport des patients et des familles regroupés dans l’Association Française contre les Myopathies, sans leur dévouement, sans leurs choix et sans leur vision. »
Chercheurs travaillant au Généthon, laboratoire financé par l'AFM-Téléthon (Crédit: Sciences et Avenir)
Pour accélérer la recherche, l'AFM-Téléthon a créé des laboratoires : un premier dédié à la thérapie génique des maladies rares (Généthon), aux cellules souches (I-Stem) et à la myologie (Institut de myologie). Généthon est un laboratoire à but non lucratif. Depuis sa création en 1990, il a permis d'identifier des centaines de gènes responsables de nombreuses maladies génétiques. C'est en 1992 que la première carte du génome a été publiée. Un point de départ nécessaire à la mise au point de traitements et de stratégies thérapeutiques.
Aujourd'hui, la moitié de l'effort de recherche se consacre à la thérapie génique. Cette approche consiste à corriger le fonctionnement d'une information génétique déficitaire et de le remplacer par un gène fonctionnel. L'apport d'un « gène médicament » permet de compenser la déficience présente.
Première Victoire de la Thérapie Génique
Grâce aux dons, l'AFM-Téléthon a soutenu une première mondiale visant à corriger une maladie génétique par thérapie génique. Cette approche appliquée aux bébés bulles a permis de soigner de nombreux enfants atteints d'une immunodéficience sévère liée au chromosome X. « Il s'agissait de corriger des cellules de la moelle osseuse qui produisent les cellules du sang, dont les globules blancs touchés par la maladie. Une fois corrigées par thérapie génique, les cellules étaient réinjectées dans le sang des enfants malades », explique Serge Braun. Les résultats ont été immédiats puisque quelques semaines après le traitement, les enfants étaient libérés de leur bulle stérile et pouvaient vivre une vie normale. « Si ce principe thérapeutique a permis de soigner ces enfants, il a également eu des applications dans d'autres domaines comme pour certains cancers », complète Serge Braun. Cette thérapie fonctionne dans près de 100 % des cas. Au total, plusieurs centaines d'enfants ont été traités dans le monde.
Autre succès rendu possible grâce aux dons du Téléthon, une application pour soulager des patients atteints d'une maladie de la vision. Les chercheurs sont parvenus à réaliser une injection sous la rétine, ce traitement est aujourd'hui homologué. La recherche avance également dans le traitement de certaines myopathies, dont l'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA). Pour cette dernière, une révolution thérapeutique s'est produite avec l'arrivée sur le marché de trois traitements : le Spinraza®, le Zolgensma® et l'Evrysdi®.
Actuellement, 38 essais cliniques sont en cours dans 29 maladies différentes. « Nous voyons enfin les fruits de tout ce que l'on a semé depuis de nombreuses années. Nous sommes partis d'un désert scientifique et il reste encore de nombreux défis devant nous. C'est important pour l'AFM-Téléthon de s'assurer que ces innovations réalisées en France soient aussi industrialisées en France. Nous devons développer cette filière française de la thérapie génique », martèle Serge Braun.
Élargir le Dépistage Néonatal
Autre combat de l'AFM-Téléthon, le dépistage néonatal. Aujourd'hui, ce dépistage consiste à prélever à la naissance quelques gouttes sang sur un buvard (Guthrie) puis à analyser cet échantillon de sang en laboratoire. Actuellement, il permet de dépister plusieurs maladies : la phénylcétonurie, l'hypothyroïdie congénitale, l'hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose, la drépanocytose et le déficit en MCAD (Medium-Chain-Acyl-CoA Déshydrogènase). Mais l'AFM-Téléthon plaide pour un dépistage plus large. En effet, 40 % des bébés atteints de la forme la plus sévère d'amyotrophie spinale sont repérés trop tard. Et ils ne peuvent donc pas bénéficier des traitements existants. Pourtant, il existe bien un dépistage PCR pour cette maladie. Depuis 2022, le dépistage néonatal génétique de l'amyotrophie spinale a été lancé dans deux régions pilotes, le Grand-Est et la Nouvelle-Aquitaine. Les résultats apportent la preuve de l'intérêt du dépistage précoce dans la mise en place rapide du traitement.
« Grâce aux dons et à la recherche, l'impossible devient possible, se félicite Serge Braun. L'AFM-Téléthon finance la recherche médicale contre les maladies rares.
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