Enquêtes sur le Handicap, l'Incapacité et la Dépendance : Une Analyse de l'INSEE

L'observation statistique du handicap et de l'autonomie repose en premier lieu sur les enquêtes spécifiquement dédiées, complètes mais menées tous les 10 ans environ.

Les nouvelles enquêtes de cette série, constituant le dispositif « Autonomie », ont débuté fin janvier 2021.

L’observation statistique s’appuie aussi sur de nombreuses autres sources plus fréquentes mais plus partielles, produites par une grande diversité d’organismes.

Plusieurs évolutions vont permettre un suivi plus complet et plus régulier des conditions de vie des personnes handicapées ou en perte d’autonomie :

Le déploiement, dans un nombre croissant d’enquêtes, d’indicateurs permettant de repérer ces personnes ;
La création prochaine de deux nouvelles bases croisant les données administratives de divers organismes gestionnaires : l’une sur les prestations versées aux individus (projet « RI-Autonomie »), l’autre sur les structures médico-sociales (base « BADIANE »).

L’inclusion des personnes en situation de handicap est régulièrement mise en avant comme l’une des priorités politiques.

Elle touche, de façon transversale, de nombreux domaines : la santé, les politiques sociales, l’éducation, l’emploi, le logement, les transports, etc.

La couverture statistique du handicap fait régulièrement l’objet de critiques, comme celles exprimées en janvier 2019 par la rapporteuse spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées ou celles du Défenseur des droits dans son rapport de juillet 2020.

Ces critiques sont pour partie infondées, dans la mesure où des informations sont parfois déjà disponibles là où une « absence de données » est dénoncée - la problématique étant alors plutôt que ces informations sont peu connues ou peu visibles.

Il n’en reste pas moins que certains aspects sont effectivement insuffisamment éclairés ou que certains diagnostics nécessitent d’être actualisés, et le système statistique public s’est donc engagé pour améliorer son dispositif d’observation, en cohérence avec l’objectif du moyen-terme actuel du Conseil national de l’information statistique (Cnis) « d’assurer la continuité de l’information sur les personnes handicapées. » (avis n°1 de sa commission Démographie et questions sociales).

Définition Légale du Handicap en France

Avant de les détailler, il importe de préciser de quoi on parle ici.

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En France, il existe une définition légale du handicap depuis la loi du 11 février 2005, proche de la définition de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées :

« Constitue un handicap, au sens de la […] loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ».

Cette définition ne fournit aucune condition sur l’âge des personnes.

Elle s’applique aussi bien aux enfants, aux adultes en âge de travailler qu’aux personnes âgées.

Elle couvre donc non seulement les situations que l’on associe habituellement au handicap proprement dit, mais aussi celles que l’on associe plutôt à la perte d’autonomie des seniors.

Avantages d'être reconnu travailleur handicapé

Méthodes de Repérage des Personnes Handicapées dans les Enquêtes

Comment les statisticiens font-ils, à partir de cette définition, pour repérer les personnes handicapées dans leurs enquêtes et données ?

Deux approches principales sont utilisées :

L'auto-déclaration : Les personnes sont interrogées sur leurs limitations fonctionnelles, par exemple : « Pouvez-vous marcher 500 mètres sur un terrain plat sans l’aide de quelqu’un, sans canne, ni béquille, ni déambulateur ? Ou « Avez-vous des difficultés pour vous concentrer plus de 10 minutes ? » et sur leurs éventuelles restrictions dans les activités de la vie quotidienne, par exemple : « Avez-vous des difficultés pour vous laver seul(e) ? Ou encore « Avez-vous des difficultés pour faire seul(e) les démarches administratives courantes ?
La reconnaissance administrative : La seconde approche, plus fréquemment mise en œuvre à partir de données d’origine administrative, s’appuie sur la reconnaissance administrative du handicap. On s’intéresse dans ce cas aux personnes qui bénéficient d’une prestation dans le champ du handicap ou de la perte d’autonomie (par exemple une pension d’invalidité, l’allocation adulte handicapé (AAH) ou encore l’allocation personnalisée d’autonomie (APA)), à celles qui bénéficient de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), ou encore à celles qui sont accompagnées ou hébergées dans une structure médico-sociale.

Chacune de ces approches possède ses forces et ses faiblesses.

La première, plus proche de la définition du handicap issue de la loi de 2005, permet de repérer la population des personnes handicapées de la façon la plus large possible, sans la conditionner au fait de recevoir une aide publique.

Mais elle ne peut être mise en œuvre que dans des questionnaires d’enquêtes en population générale, par nature coûteuses.

La seconde permet d’observer plus directement les bénéficiaires des politiques publiques du handicap ou de l’autonomie.

Elle s’appuie sur les nombreuses données collectées dans le cadre de la gestion administrative des aides.

Elle permet donc de disposer d’une information potentiellement très riche, régulière et disponible à un niveau géographique fin.

Mais elle n’offrira jamais une vision complète de la situation des personnes handicapées, dans la mesure où certaines ne recourent à aucune aide publique.

Elle se heurte en outre à la grande diversité de ces aides, qui relèvent de différents acteurs : État, sécurité sociale, collectivités locales, etc.

Dispositif de Suivi Statistique du Handicap et de l'Autonomie en France

Le dispositif de suivi statistique du handicap et de l’autonomie en France repose en premier lieu sur des grandes enquêtes spécifiquement dédiées à cette thématique.

Ces enquêtes ont été réalisées par la Statistique publique pour la première fois à la fin des années 1990, et réitérées depuis à un rythme décennal environ.

Elles sont en effet les seules sources qui rassemblent toutes les conditions permettant une vision complète du domaine :

Un questionnaire conçu autour des problématiques liées au handicap, et permettant un repérage selon toutes les définitions ;
Un échantillonnage spécialement conçu pour inclure suffisamment de répondants handicapés et pour interroger aussi bien ceux qui résident en logement ordinaire qu’en établissement ;
Un protocole de collecte adapté pour recueillir au mieux leurs réponses ;
Et enfin un croisement avec les données administratives sur les prestations perçues.

Ces enquêtes étaient initialement pilotées par l’Insee (enquêtes « Handicaps, Incapacités, Dépendance » (HID) de 1998-2001 et « Handicap-Santé » (HS) de 2007-2009) et le sont dorénavant par la Drees, le service statistique du ministère en charge des solidarités et de la santé.

La nouvelle vague de ces enquêtes est constitué par le dispositif « Autonomie ».

Sa collecte débute en février 2021, avec le lancement de son premier volet : l’enquête « Vie Quotidienne et Santé » (VQS).

Ce volet de très grande taille vise à permettre un premier panorama global des principales limitations et restrictions d’activité, dont les résultats seront disponibles et représentatifs au niveau de chaque département.

L’enquête VQS servira aussi de base de sondage pour le volet « ménage » de l’enquête Autonomie, collecté de fin 2021 à 2022, qui couvre l’ensemble de la population mais dans lequel les personnes handicapées seront surreprésentées et interrogées sur tous les aspects de leurs conditions de vie.

Par rapport aux vagues précédentes, le dispositif d’enquêtes Autonomie de 2021-2023 intégrera plusieurs améliorations.

Autres Enquêtes et Indicateurs

Sans être aussi complètes dans leur approche du handicap, d’autres enquêtes statistiques prévoient également un repérage des personnes handicapées, et permettent donc un suivi plus régulier de leurs conditions de vie.

Au cours des années récentes, ce repérage s’est diffusé dans un nombre grandissant d’enquêtes auprès des ménages, grâce à la généralisation du mini-module européen sur la santé.

« Êtes-vous limité(e), depuis au moins six mois, à cause d’un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ?

Le GALI permet de poser une seule question incluant quatre éléments constitutifs du handicap : sa dimension chronique (« depuis plus de 6 mois »), ses causes (« problème de santé ») et le fait que l’on cherche à mesurer les conséquences sur les activités (« limité dans les activités ») dans un contexte social donné (« que les gens font habituellement »).

L’indicateur GALI est utilisé, en particulier, dans les enquêtes généralistes menées chaque année par l’Insee telles que l’enquête Emploi ou l’enquête Statistique sur les ressources et conditions de vie (SRCV).

Il permet donc d’analyser la situation des personnes handicapées au regard de toutes les thématiques illustrées par ces enquêtes.

L’ambition de la DREES pour les années à venir est de mobiliser plus systématiquement celles-ci afin de mettre à disposition des données statistiques régulières - c’est-à-dire sans attendre la réalisation des enquêtes décennales dédiées - sur l’ensemble des conditions de vie des personnes handicapées.

C’est dans le cadre de cette démarche qu’est publié aujourd’hui un panorama complet des conditions de vie des personnes handicapées, à partir de l’enquête SRCV de l’Insee, ou qu’avait été publiée début 2020 une analyse de leurs âges de départ à la retraite, grâce à l’enquête Emploi.

Les principaux avantages de l’indicateur GALI sont son caractère très synthétique, qui permet de repérer le handicap en une question unique, son homogénéité d’une enquête à l’autre puisqu’il doit toujours être posé de la même façon, et le fait qu’il est harmonisé au niveau international.

Sa principale limite est de ne pas distinguer les différents types de handicap.

Pour cela, certaines enquêtes vont un peu plus loin en intégrant quelques questions sur les principales limitations fonctionnelles (motrices, visuelles, etc.), inspirées généralement du module standardisé développé par le Washington Group on Disability Statistics.

Citons aussi, parmi les enquêtes statistiques disponibles, celles qui interrogent spécifiquement certains groupes de personnes handicapées : par exemple, l’enquête PHEDRE de l’Irdes et de la DREES, dont la collecte a débuté en 2020 et se prolonge en 2021, menée auprès de bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap, ou encore l’enquête auprès des bénéficiaires de minima sociaux réalisée par la DREES en 2018, auprès, entre autres, des bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé.

Bases de Données Administratives

Les bases statistiques constituées à partir de données administratives sont, avec les enquêtes, des outils indispensables pour le suivi statistique du handicap.

Leur avantage est leur taille, souvent beaucoup plus grande que celle des enquêtes, et leurs mises à jour régulières, permettant en particulier leur chaînage en vue de l’étude des parcours.

Ces bases ne portent souvent que sur une sous-partie des personnes handicapées, bénéficiaires de prestations ou d’accompagnements.

De nombreuses bases statistiques sont ainsi produites sur les bénéficiaires d’une prestation en particulier : la DREES produit par exemple des bases statistiques sur les bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), de la prestation de compensation du handicap (PCH), de l’allocation adulte handicapé (AAH), ou encore d’une pension d’invalidité.

La CNAM produit une base Resid-ESMS sur les personnes hébergées dans les établissements médico-sociaux.

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