Aides Financières et Soutien pour la Sclérose en Plaques en France

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) peut engendrer des défis importants, tant sur le plan personnel que financier. Heureusement, plusieurs dispositifs d'aides financières et sociales sont disponibles en France pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie et améliorer leur qualité de vie.

Identifier et Solliciter les Aides Appropriées

Face à un changement de situation lié à la santé, il est légitime d’avoir besoin d’aide(s) et d’en solliciter. Ces aides ont été pensées pour vous faciliter la vie, éviter certains tracas et répondre à vos besoins spécifiques. Maintenant que vous connaissez les aides dont vous pouvez bénéficier, entamez dès que possible les démarches nécessaires.

Aussi, songez à contacter ces organismes dès qu’un changement de situation lié à votre santé survient. En effet, ces cas ont été envisagés de sorte que des dispositifs d’accompagnement adaptés soient mis en place.

Les Plateformes d’Accompagnement et de Répit

Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées à l’origine pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Depuis 2021, elles ont étendu leur soutien à l’ensemble des proches accompagnant :

• une personne âgée, en perte d’autonomie ;
• une personne atteinte d’une maladie neuro-dégénérative (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson et sclérose en plaques) ou par une autre maladie chronique invalidante (maladie rare, cancer, etc.) quel que soit l’âge ;
• une personne en situation de handicap quel que soit l’âge.

Il existe aujourd’hui 220 plateformes d'accompagnement et de répit en France.

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Que proposent les plateformes d’accompagnement et de répit ?

En lien avec les services départementaux, les plateformes d’accompagnement et de répit :

• répondent aux besoins d’information, d’écoute, de conseils, de relais et de formation des proches aidants pour les conforter dans leur rôle d’aidants dans une logique de proximité (ces actions sont réalisées dans les locaux de la plateforme ou à distance) ;
• participent au repérage des besoins et des attentes des personnes : les proches aidants et le binôme aidant-aidé ;
• proposent des prestations de répit ou de soutien à l’aidant ou au binôme aidant-aidé ;
• offrent du temps libéré ponctuel (aide se substituant à celle apportée par l’aidant et permettant la séparation de l’aidant et de l’aidé) ou accompagné (sans séparation et intégrant la dimension de « bon temps passé ensemble ») à domicile ;
• informent, orientent voire soutiennent, si besoin, l’aidant dans ses démarches administratives en lien avec l’orientation vers les dispositifs de répit et d’accueil temporaire, sans se substituer pour autant aux services dédiés du droit commun (maisons départementales de l’autonomie, points d'information locaux dédiés aux personnes âgées, maisons départementales des personnes handicapées, centres communaux d'action sociale) ;
• favorisent le maintien de la vie sociale et relationnelle et luttent contre le repli et l’isolement du proche aidant ou du binôme aidant-aidé.

Chaque plateforme d’accompagnement et de répit propose une offre de services aux proches aidants pouvant répondre aux spécificités du territoire. Concrètement, les plateformes d’accompagnement et de répit peuvent organiser :

• des sessions de formation à destination des proches aidants : « comment se préserver, faire attention à sa santé ? », « quelles aides mobiliser… ? » ;
• des temps de répit sous la forme d’interventions d’aide à domicile sur une demi-journée ou plus pour permettre au proche de s’absenter ;
• la recherche d’une structure médico-sociale, par exemple : un hébergement temporaire, un accueil de jour, en fonction des besoins de l’aidant et de la personne qu’il accompagne ;
• des sorties culturelles ou conviviales qui permettent à la personne âgée et à son proche de partager un bon moment ensemble et de rencontrer du monde ;
• des groupes d’échanges entre aidants ;
• des partenariats afin de proposer des solutions de loisirs et de vacances (séjours vacances répit).

L’accès aux conseils et à l’information dispensés par les professionnels de la plateforme est gratuit. Une contribution peut être demandée pour certaines offres.

Les Aides Financières et Allocations

• L’Allocation Adulte Handicapé (AAH): Elle vous garantit un revenu minimum afin que vous puissiez faire face aux dépenses de la vie courante. Elle est attribuée à partir d’un certain taux d’incapacité et à certaines conditions.
• La prestation de compensation du handicap (PCH): Elle vient couvrir les besoins liés à votre perte d’autonomie et compenser le surcoût lié à votre handicap.
• L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA): Elle peut vous être attribué si vous avez plus de 60 ans et que vous êtes dans l’incapacité d’assumer les conséquences de la perte d’autonomie liés à leur état de santé. Pour en bénéficier, vous devez vous adresser à votre Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou auprès de votre département.

Les démarches administratives

Pour toute question relative au handicap et à l’incapacité, orientez-vous vers l’une des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à proximité de votre lieu de vie.

La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : lieu d'information et d'accompagnement, elle possède une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins des personnes handicapées. Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la CDAPH (voir ci-dessous), notamment l'allocation aux adultes handicapés (AAH). À noter que l'AAH est attribuée par la caisse d'allocations familiales (Caf).

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La Maison Départementale des Personnes Handicapées est le « guichet » unique qui permet de faciliter vos démarches pour obtenir différents types d’aides. Elle a une mission d’information, d’accueil, de conseil, d’accompagnement.

En cas d’invalidité importante et de ressources insuffisantes, vous pouvez bénéficier d’une aide ou d’une allocation. Le mieux est de s’adresser à la MDPH (anciennement COTOREP) qui définit votre taux d’invalidité.

Autres formes d'aides

Complémentaire santé solidaire (ex CMU-C et ACS): Si vos ressources sont modestes, vous pouvez demander à bénéficier de la Complémentaire santé solidaire. La Complémentaire santé solidaire est une aide pour payer vos dépenses de santé.

Exonération du ticket modérateur: si votre pathologie fait partie de la liste des 30 affections de longue durée (ALD) fixée par le code de la sécurité sociale (art. D322-1) et que votre handicap est lié à cette affection : paraplégie, insuffisance cardiaque grave, sclérose en plaques, etc. Votre médecin doit adresser une demande de prise en charge à votre caisse d'assurance maladie. Le service médical de l'Assurance Maladie émet ensuite un avis sur l'exonération du ticket modérateur.

Pension d'invalidité: Si vous n’êtes pas à la retraite, vous pouvez bénéficier d’une pension d’invalidité. En fonction de l'évaluation de votre incapacité, de l'origine de votre maladie ou accident (privée ou professionnelle), voire de vos ressources ou besoins, vous pourrez bénéficier d'une pension d'invalidité ou d'une rente d'incapacité permanente. Cette aide financière est accordée par l'Assurance Maladie pour compenser la perte totale ou partielle de votre salaire. Son montant varie entre 30 et 50 % de votre salaire annuel.

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Rente d'incapacité permanente: Si votre taux d'incapacité permanente partielle (IPP) est inférieur à 10 %, vous percevez une indemnité en capital. Si votre taux d'incapacité est supérieur ou égal à 10 %, vous percevez une rente d'incapacité permanente. Son montant dépend de votre taux d'incapacité et de vos salaires perçus pendant les douze mois précédant l'arrêt de travail. La rente est versée chaque mois ou chaque trimestre. Si votre taux d'incapacité est supérieur ou égal à 80 % et que vous ne pouvez pas effectuer les actes de la vie courante, vous pouvez bénéficier de la prestation complémentaire pour recours à tierce personne.

Aides Techniques et Aménagement du Domicile

Lorsque la sclérose en plaques s’aggrave pour favoriser votre maintien à domicile, vous pouvez avoir recours à des aides techniques qui viennent en renfort des aides humaines. L’aménagement de votre domicile en fait partie.

Par exemple, un fauteuil roulant à propulsion électrique et à verticalisation électrique peut coûter entre 6 000 et 25 000 euros. La prestation de compensation du handicap (PCH) peut prendre en charge presque la totalité de la somme restant à votre charge. Cette prestation ne relève pas de l'Assurance Maladie, mais de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (site externe). Renseignez-vous auprès d'elle.

Soutien Juridique et Social

Connaître vos droits sur le plan juridique : Pour tout renseignement complémentaire : France Assos Santé a mis en place la ligne Santé Info Droits où, avocats, travailleurs sociaux et juristes spécialisés répondent à toutes questions juridiques ou sociales liées à la santé.

En apprenant que vous avez une maladie cardiovasculaire, vous éprouverez peut-être le besoin d’en parler.

Le site de l’association Impatients chroniques associés, ChroniCité (qui regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique), recense diverses aides sociales pouvant être cumulées, et les présente sous forme de fiches pratiques.

Tableau récapitulatif des principales aides

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