Déduction fiscale cotisations ADMD et cadre légal de la fin de vie en France

La loi en vigueur sur les droits des malades et la fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti de 2016, a renforcé et précisé les lois précédentes sur les droits des patients et sur les soins palliatifs. Elle stipule que « toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». La première loi sur les droits des patients, dite loi Kouchner, date de 2002 et la loi Leonetti de 2005 va un pas plus loin en indiquant que les traitements ne doivent pas être poursuivis par une « obstination déraisonnable ». Leur accès est garanti par la loi. Mais dans d’autres pays, où ce droit existe, la question d’une éventuelle contradiction juridique entre le droit de vivre et l’aide active à mourir a été soulevée. Il s’agit soit de l’euthanasie, soit du suicide médicalement assisté, l’action de provoquer le décès d’un patient atteint d’une affection incurable et souffrances intolérables.

Dans les pays qui l'ont légalisée, l'aide active à mourir est réalisée à la demande du patient en fin de vie. Le texte précise que c’est l’action de fournir à une personne les moyens médicamenteux de se suicider, le patient effectuant l’acte lui-même. La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin médical. Si le patient n’est plus capable d’exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée par l’équipe médicale pour toute décision sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt des traitements, la décision revenant au médecin après consultation et concertation avec l’équipe médicale. Les directives anticipées, écrites, précisent les souhaits liés à la fin de vie et expriment la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements.

Directives anticipées et rôle de la personne de confiance

Le cadre légal prévoit que les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale et sous réserve d’un contrôle lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées inappropriées, est prise après une procédure collégiale et est inscrite dans le dossier médical. Le médecin peut recueillir l’avis des membres de l’équipe et d’un médecin consultant non lié hiérarchiquement, et il peut recueillir le témoignage de la volonté exprimée par le patient auprès de la personne de confiance ou de la famille.

La personne de confiance accompagne celui ou celle qui l’a choisie dans les démarches liées à sa santé. La désignation peut être multiple et en cascade pour pallier une indisponibilité, afin de garantir une continuité de consultation et de décision. Le patient peut changer sa désignation à tout moment et elle peut être réécrite par écrit ou oralement devant témoins. La personne de confiance n’a pas automatiquement accès au dossier médical. Toute personne a le droit de refuser un soin ou de ne pas recevoir un traitement; le médecin doit respecter la volonté du patient après l’avoir informé des conséquences.

Société ADMD et aides fiscales

L’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) joue un rôle central dans le plaidoyer et la collecte de dons. Elle collecte des dons défiscalisés via un fonds de dotation qui reverse tout à l’association. L’ADMD milite depuis 1980 pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, et détaille que les dons peuvent bénéficier d’avantages fiscaux lorsque le fonds de dotation répond à des critères d’intérêt général. Des discussions et des controverses juridiques entourent ce mécanisme de défiscalisation, avec des éléments pointant des fragilités en matière de gouvernance et d’indépendance du fonds vis-à-vis de l’association.

La question de fond est celle de l’intérêt général et de l’utilisation des fonds. Des avis de la Direction générale des finances publiques et de la jurisprudence administrative indiquent que le plaidoyer seul ne suffit pas à fonder l’intérêt général et que le lien entre fonds et association doit être clair et indépendant. Des objections ont été portées quant à la structure même de la défiscalisation et des recours juridiques en cours, dont des échanges avec le procureur et des rapports sur la transparence des flux financiers.

Soins palliatifs et fin de vie

Les soins palliatifs visent au confort du malade, en fin de vie ou face à une maladie potentiellement mortelle. La loi précise les conditions de sédation profonde et continue et rappelle que ces soins restent médicaux lorsque les critères sont remplis. En cas d’impossibilité d’exprimer la volonté, la consultation de la personne de confiance et des directives anticipées est requise, et la décision est prise selon la procédure collégiale.

Les établissements de santé et les unités dédiées (LISP, USP, HAD) assurent des soins palliatifs en hôpital ou à domicile, avec des EMSP qui accompagnent les soignants. L Atlas des soins palliatifs de 2021 témoignait de disparités territoriales et d’un besoin croissant de ressources et de formations pour accompagner la fin de vie. Des volets européens et belges illustrent des pratiques variées, avec des discussions publiques sur l’articulation entre prise en charge palliative et aide médicale à mourir.

Exemples et évolutions récentes

En 2024, des chiffres renseignent sur les débats et les chiffres autour de l’euthanasie et de l’assistance au suicide à l’échelle internationale, et des évolutions sociétales montrent une prise de conscience croissante de la place des soins palliatifs dans le parcours de fin de vie. Le discours des professionnels de santé et des associations comme Sfap et ADMD reflète des points de vue variés, parfois convergents, sur l’importance d’un cadre clair et respectueux des choix du patient.

Cas et chiffres pertinents

Le dernier sondage Ifop pour l’ADMD date de mai 2024 et montre une adhésion notable des infirmières à la légalisation de l’aide active à mourir. Des données internationales mentionnées dans le texte évoquent des chiffres et des pratiques différentes selon les pays et les régions, soulignant la complexité du cadre éthique et juridique entourant la fin de vie.

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Tout savoir sur les directives anticipées en 2 minutes

La sédation profonde et continue est présentée comme un soin médical lorsque les critères légaux sont remplis.
Les directives anticipées s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale ou de situation manifestement inappropriée ou non conforme.
La consultation de la personne de confiance et de la famille est obligatoire lorsque les directives anticipées sont remises en cause.
Les zones et dispositifs transfrontaliers peuvent influencer l’accès aux soins dans certaines régions.

La question du droit à mourir dans la dignité demeure au cœur des débats éthiques, politiques et juridiques en France et en Europe. L’objectif commun reste de garantir une fin de vie digne, accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance, tout en protégeant les droits des patients et en assurant une pratique médicale sûre et respectueuse de leurs choix.

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